Alain GRIFFON, représentant de l’association des diabétiques du Calvados, de l’Orne et du Nord Cotentin.

– Bonjour Alain, vous êtes diabétique de type 1* depuis l’âge de 7 ans. Avez-vous bénéficié ainsi que vos parents de séances d’éducation à la gestion de la maladie lors de l’annonce ?

– Lors de la découverte de la maladie j’étais hospitalisé dans un hôpital où il n’y avait pas de service de diabétologie, ni d’éducation à la prise en charge de la maladie. On m’a appris à faire des contrôles urinaires, et mes parents ont appris comment faire les injections d’insuline.

 

– Vos parents avaient-ils des questions concernant la maladie, la surveillance, l’adaptation de l’alimentation… et à qui s’adressaient-ils pour y répondre ?

– Comme tous les parents d’un enfant porteur d’une maladie complexe dans les actes quotidiens, mes parents avaient de nombreuses questions auxquelles, pour l’essentiel, répondait le médecin généraliste

 

– Et vous ?

– J’ai appris très vite à me faire mes injections et mes contrôles, le plus difficile c’était l’alimentation, c’est le médecin généraliste qui m’a d’abord guidé puis un diabétologue.

 

– A quel moment avez-vous eu recours à l’éducation thérapeutique en groupe ? Et qu’est-ce que cela vous a apporté ?

– J’ai fait un stage sur l’insulinothérapie fonctionnelle ** en 1990 dans le service de diabétologie du CHU, cela m’a beaucoup apporté car la prise en charge était pluridisciplinaire (diététicienne, médecin) et que j’ai pu échanger avec des personnes atteintes de la même maladie.

 

– Vous êtes aujourd’hui patient ressource intervenant lors de rencontres, manifestations….

Qu’est-ce qui a déclenché ce besoin ?

– C’est en regardant une émission de télévision sur les « patients experts » que j’ai eu envie de m’investir dans l’éducation thérapeutique, je suis donc entré dans une association de patients et j’ai suivi des formations pour intervenir auprès des autres malades chroniques.

 

– Quel est votre rôle ?

– D’abord, d’aider les patients à mieux comprendre leur maladie en témoignant de ma propre expérience de vie. Ensuite aborder des questions que l’on n’aborde pas toujours facilement avec les soignants, comme la fatigue, la charge mentale, la sexualité, les problèmes de la vie quotidienne (les assurances, les emprunts, …). Il s’agit également de favoriser les échanges entre les patients et les équipes médicales. Enfin de participer à l’animation d’entretiens et d’ateliers avec des patients et des groupes de patients, seul ou avec des professionnels de santé.

Globalement il s’agit, en tant que patient formé, de rendre ses « pairs » acteurs de leur santé.

– Quelles sont les conditions préalables pour s’engager dans l’ETP en tant que patient ?

– Pour moi elles sont au nombre de 3 :

• Mettre une distance suffisante par rapport à sa maladie
• Avoir le désir de se former et d’apprendre sur la maladie mais également sur les techniques d’animation de groupe
• Enfin, être en capacité de mener à bien un projet en ETP en direction de patients chroniques et en liaison avec des professionnels médicaux et para-médicaux.

 

–  Quelles formations avez-vous faites pour pouvoir intervenir dans un programme éducatif ?

– J’ai suivi la formation « patient expert » dispensée par ma fédération, puis le certificat universitaire « patient ressource » et actuellement je fais la formation de 40H minimum pour pouvoir dispenser l’ETP

 

– Vous avez choisi de participer au parcours éducatif proposé avec Planeth Patient, sous quelle forme ?

– Je suis en phase d’apprentissage, de découverte du programme et je vais co-animer prochainement mon 1^er atelier « Ma vie et la maladie »

 

– Connaissez-vous d’autres patients qui ont fait le choix de se former à l’ETP ?

– Oui, actuellement d’autres personnes de mon association de patients sont en demande de formation à l’ETP et on retrouve des patients ressources pour d’autres maladies (cancer, personnes atteintes du VIH, de maladies rares…)

* Diabète de type 1 : Maladie auto-immune qui se caractérise par une élévation prolongée de la concentration de glucose dans le sang : on parle d’hyperglycémie. Ce dérèglement est dû à un déficit d’insuline, une hormone régulatrice de la glycémie

 

** Insulinothérapie fonctionnelle : Permet à la personne diabétique de type 1 de comprendre quels sont ses besoins en insuline et de personnaliser l’adaptation des doses d’insuline