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Arc-en-Sed a été fondée le 09 octobre 2019 par trois femmes profondément touchées au quotidien par le syndrome d’Ehlers-Danlos. Ainsi, Christel, Michèle et Marie ont décidé de créer une association à taille humaine.

Leur ADN : Reconnaissance et communication

  • Améliorer la reconnaissance et la compréhension de cette pathologie par tous, patients, familles et professionnels de santé, afin d’aider les patients à être mieux pris en charge.
  • Apporter concrètement un soutien et un bien-être physique et psychologique aux patients et à leurs proches.
  • Porter l’information autour des SED aux patients, familles, soignants et grand public afin de sensibiliser à la pathologie et à sa prise en charge,
  • Organiser des actions de formation et d’information dans les hôpitaux, les centres médicaux et paramédicaux, les universités et les écoles de soignants etc.,
  • Collaborer avec les CHU, les CETD et les Centres de Référence et de Compétence,
  • La volonté d’aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique grâce à l’éducation thérapeutique du patient.
  • Assister les personnes atteintes d’un SED ainsi que leurs proches dans leurs démarches médicales et administratives,
  • Participer selon les moyens financiers aux colloques et conférences sur les SED,
  • Agir auprès des pouvoirs publics et des services sociaux en tant que représentants des personnes atteintes de la maladie pour la sauvegarde de leurs intérêts.


Elles ont ainsi créé une équipe d’Experts, dédiée à l’information, et aux conseils aux adhérents.

Elle est formée de professionnels médicaux et paramédicaux et de praticiens dédiés au mieux-être de leurs adhérents : kinésithérapeutes, orthésistes, podologues, sophrologues, hypnothérapeutes, art-thérapeutes, réflexologues… qui interviennent lors d’ateliers organisés plusieurs fois par an.

Ces « Experts » ont ainsi l’opportunité de mieux informer leurs confrères sur leurs pathologie. Ces professionnels de la santé proposent des ateliers tout au long de l’année et se réunissent au moins une fois par an.

Bref, une association dévouée à ses adhérents et à tous les patients SED ou HSD souffrant de douleurs chroniques.

Pour plus d’informations : http://www.arc-en-sed.fr/

La butte a pour objectif de proposer des activités physiques et sportives pour tout public. Ils cherchent à développer le panel des disciplines corporelles afin de présenter une offre diversifiée correspondant aux besoins et envies de la population mixte qu’ils accueillent.
Depuis notre partenariat, les activités de détente et de bien être, adaptées aux pathologies rencontrées, se sont multipliées : les patients ont la possibilité de tester gratuitement une séance de gym douce, musculation douce, taïso, danse contemporaine, Qi Gong, taï chi chuan et aquagym adaptée.
Un tarif préférentiel est appliqué pour les personnes envoyées par PLANETH Patient. Les cours sont encadrés par des éducateurs sportifs diplômés d’Etat, formés au sport santé.

Pour plus d’informations : www.labutte-caen.fr

Capa’s sport santé Deauville : Sandrine Goron est enseignante en activités physiques adaptées, elle a un master et un D.U sport et cancer et intervient au centre de rééducation de Deauville depuis 2013. Elle intervient également à domicile pour des personnes ayant des pathologies (Parkinson Alzheimer, problèmes de dos, cancer, … Dans le cadre d’IMAPAC (Initier et maintenir une activité physique avec un cancer), elle a développé des séances collectives (max 8 pers) dans les locaux du centre de rééducation de Deauville.

Pour plus d’informations : cliquez-ici

Le Comité Régional du Sport en Milieu Rural de la Normandie propose le dispositif Mobil’Sport : un véhicule doté de matériel sportif et conduit par un éducateur sportif diplômé pour amener l’activité physique adaptée vers les patients atteints de différentes pathologies (obésité, diabète, cancer….). Il met en place, dans les territoires ruraux, une animation sportive à la journée, la demi-journée ou en soirée. Le projet a été élaboré dans une optique globale de sport-santé, d’intégration sociale et de réduction des inégalités territoriales.

Pour plus d’informations : http://www.cdsmr76.fnsmr.org/

Surnommée la Presqu’île Normande, le Cotentin est une terre de contrastes. Avec ses 220 km de côtes et son bocage, ce territoire est un concentré de Normandie étendu sur 1 439 km² de superficie. Traditionnellement marqué par la culture de la mer et l’agriculture, il a également su saisir les opportunités industrielles et compte sur la présence de grands donneurs d’ordres sur son territoire.

La richesse de ses paysages, sa qualité de vie ou sa proximité géographique avec l’Irlande et l’Angleterre font aussi du Cotentin un territoire touristique reconnu.

Au 1er janvier 2017, ce vaste territoire s’est alors unifié afin de donner une réalité institutionnelle à une entité historique, culturelle et humaine.

Les anciennes Communautés de Communes du Cœur du Cotentin, de la Région de Montebourg, de la Vallée de l’Ouve, de la Côte des Isles, des Pieux, de Douve et Divette, de La Saire, de Saint-Pierre-Eglise et du Val de Saire et les deux communes nouvelles, que sont Cherbourg-en-Cotentin et La Hague ont alors fusionnées pour former une seule entité institutionnelle : la Communauté d’agglomération du Cotentin.

Les Communautés de communes, devenues à présent « Pôles de Proximité » restent néanmoins les portes d’entrée de l’agglomération pour les habitants du territoire.

L’agglomération du Cotentin est ainsi devenue la 3ème plus vaste collectivité de France grâce à ses 129 communes membres et la 4ème agglomération de Normandie grâce à ses 185 000 habitants

Pour plus d’informations : https://lecotentin.fr/

Le Fil de Soi est représenté par Claire Venendy (Educatrice médico-sportive) sous l’égide de la société de portage Cadres en Mission propose, anime et organise de l’activité physique sur plusieurs disciplines (art énergétique – Qi Gong), Gym d’entretien et renforcement musculaire, Marche Nordique afin de promouvoir, d’initier, d’entraîner et accueillir le public selon ses besoins et pathologies dans la convivialité et le respect de la sécurité des personnes. 

Pour plus d’informations : cliquez-ici

L’association du Judo Club Granville est née en 1953 et a été créée par Messieurs AMIOT (professeur) et AUBREE (président).
D’abord installé dans un petit local rue Michelet, le club s’installe successivement dans l’actuel casino puis à l’école de voile.
Depuis 2008 le judo club granvillais a pris ses quartiers au dojo de la Cité des Sports.

Pour plus d’informations : https://judoclubgranvillais.sportsregions.fr/

Info Rein Santé est une association loi 1901 à but non lucratif. 
Son objectif est de diffuser de l’information aux patients insuffisants rénaux sur l’avancement de la recherche, sur la pathologie et les possibilités d’amélioration du parcours de santé.
Nous souhaitons par ces actions faire reculer la maladie en apportant suffisamment d’informations fiables et utiles afin d’améliorer l’autonomie et la mobilité des patients pour leur permettre de devenir acteur de leur santé.
Nous sommes convaincus que mieux informer les patients sur les bonnes pratiques, leur bien-être et leur pathologie, contribue à l’amélioration de leur quotidien et peut préserver leur santé tout au long de leur vie.

Pour plus d’informations : https://www.inforeinsante.fr/

La société SC Conseil a été créée par Sophie Caruso qui, avec son équipe et ses partenaires, a plus de 20 ans d’expertise en orientation, bilans de compétences, gestion de carrières, positionnement ou repositionnement professionnels, reclassement, outplacement individuel et collectif, recrutement, accompagnement à l’emploi.

SC Conseil accompagne vers une nouvelle situation professionnelle satisfaisante et adaptée des personnes en fragilité passagère ou permanente (demandeur d’emploi de longue durée, senior, personne handicapée, femme isolée ou maman solo, longue maladie), voire des fragilités qui s’additionnent. La durée des parcours varie entre 6 et 12 mois.

Un suivi individualisé et global, visant à une reprise de confiance en soi renforcée, bénéficie aussi de la dynamique d’un collectif solidaire pour mettre en œuvre son projet professionnel de demain (salariat, réorientation, formation, création d’entreprise, …) 

Pour plus d’informations : www.sc-conseil.eu 

VIH’Gilance c’est la motivation d’un groupe de personnes toutes impliquées et formées, notamment à la réalisation des tests rapides à orientation diagnostique VIH 1 et 2 plus hépatite C, dans la lutte contre le VIH/SIDA depuis de nombreuses années : volonté d’agir, d’aller au plus près de la population et du public cible, volonté de combattre les idées reçues et les discriminations qui pèsent lourdement sur les épaules des patients.

C’est une association qui souhaite œuvrer avec, pour et par les patients car, nous savons depuis longtemps que pour répondre aux besoins concrets de ceux que le VIH met en danger, il faut écouter davantage encore les patients et les considérer comme les véritables acteurs de cette épidémie : je souhaite en tant que Présidente, titulaire du certificat universitaire « Patient Ressource » formée à l’Education Thérapeutique du patient, vice-présidente de la Maison des Usagers du CHPC, et représentante des usagers au sein de la Commission des Usagers du CHPC, du Comité Qualité et du Conseil de Surveillance partager mon expérience de vie, d’une part, puisque séropositive à l’infection VIH depuis 31 ans et porter, d’autre part, plus efficacement encore la voix des patients auprès du grand public, des médias et des partenaires institutionnels.

En quelques mots, VIH’Gilance c’est un autre regard et une nouvelle approche dans le cadre de la prévention primaire, secondaire et tertiaire.

Concernant la prévention tertiaire, notre projet s’appuie sur plusieurs constats :

  • Plus d’éducation thérapeutique du patient VIH depuis 2018 sur le territoire de Cherbourg En Cotentin
  • Une file active importante
  • Des patients isolés avec des demandes
  • De nouvelles problématiques de santé soulevées par le « Vieillir avec »


Vieillir avec le VIH … Une notion inimaginable autrefois, qui est maintenant réelle et pose néanmoins un ensemble de problèmes, de questions non résolues. Certaines d’entre elles sont inhérentes aux maladies liées au seul vieillissement du corps (Même si l’on note un vieillissement prématuré chez les patients VIH), qui représentent un challenge croissant pour les autorités de santé, Mais, dans le cas du VIH, l’effet de dizaines d’années d’action du virus sur l’organisme et l’absorption de multithérapies sur le long terme mettent en lumière de nombreuses problématiques :

  • La perte osseuse est une complication métabolique fréquente chez les personnes séropositives, qui est aggravée par la prise de certains antirétroviraux. Des études antérieures ont révélées une perte osseuse de l’ordre de 2 à 6 % au cours de la première année de thérapie antirétrovirale. Cette perte est associée à de la fragilité et à un risque accru de chutes et de fractures
  • Des difficultés cognitives pourraient persister dans 20 à 50 % des cas, avec un retentissement potentiel sur les activités de la vie quotidienne
  • Parmi les patients infectés par le VIH a été noté, au cours de ces deux dernières décennies, un triplement de la prévalence des maladies cardio-vasculaires. Le risque d’infarctus du myocarde est ainsi multiplié par deux dans cette population. L’inflammation liée au virus est un des facteurs majeurs.


Ce projet se construit actuellement avec et grâce à PLANETH Patient, plateforme normande d’éducation thérapeutique, 3 conventions de partenariat sont en cours de rédaction ainsi qu’une réflexion sur la réalisation d’un programme à destination des patients VIH à l’échelon régional.

C’est donc une véritable nécessité de réfléchir non seulement à la prise en charge des patients VIH vieillissants mais aussi à l’élaboration d’un programme d’éducation thérapeutique et d’accompagnement que ce soit sur la santé et/ou les déterminants psycho-sociaux et ce, « hors les murs » afin d’éviter au patient de se rendre systématiquement à l’hôpital.

Pour plus d’information : https://www.facebook.com/vihgilance/