L’association « Epilepsie France » est une association nationale de patients et de leurs proches. Elle est reconnue d’utilité publique et dispose d’un agrément de santé. Elle est représentée dans 80 départements et animée par 140 bénévoles, tous très motivés à informer et sensibiliser sur cette maladie encore trop méconnue alors qu’elle est la 2ème maladie neurologique après la migraine et qu’elle touche environ 700 000 personnes en France et 50 millions de personnes dans le monde.
Au niveau national, les dernières années ont été fructueuses d’actions marquantes :
- la parution d’un manifeste pour la reconnaissance de l’épilepsie ;
- une campagne nationale s’intitulant « L’épilepsie, parlons-en ! » avec l’organisation de conférences thématiques ( épilepsie et emploi ; épilepsie et scolarité ; épilepsie et isolement social ; épilepsie et parcours de soin ; épilepsie et sport) dans différentes villes de France.
- la réalisation d’un clip pour sensibiliser autrement à l’épilepsie :
- https://youtu.be/nPpkUCuKFwk
- la rédaction d’un Livre blanc de l’épilepsie avec pour titre « L’épilepsie, parlons-en et passons à l’action ! » avec des propositions et actions concrètes pour faire bouger les lignes.
- l’organisation du 2ème Sommet National de l’Epilepsie qui s’est déroulé le 25 novembre 2022 au Ministère de la Santé à Paris.
Au niveau local, les correspondants locaux et membres délégations organisent :
- des sensibilisations tant au niveau du grand public que les professionnels de santé, de l’éducation, de l’enseignement, de l’emploi afin de connaître les différentes formes d’épilepsie et leurs diverses manifestations, d’apprendre la conduite à tenir en cas de crise, de découvrir les outils existants (dépliants thématiques ; vidéo de prévention à la baignade « Attention à l’eau » ; jeu vidéo « Tricky Life », gratuit et téléchargeable sur portable qui favorise la prévention des accidents domestiques liés à l’épilepsie ; groupe privé Facebook d’information, d’entraide et de soutien).
Vidéo « Attention à l’eau : https://youtu.be/WN3bCd_phK4 https://youtu.be/AGuYPsmcOgM
Présentation jeu « Tricky Life » : https://youtu.be/AGuYPsmcOgM
- des permanences téléphoniques ou physiques pour conseiller, expliquer, aider, soutenir les patients et leurs proches.
- des temps de rencontre afin de lutter contre l’isolement des patients et de leurs proches.
Notre association Epilepsie France souhaite sortir cette maladie de l’ombre et ainsi faire toute la lumière sur cette pathologie afin d’en faire évoluer la représentation et de permettre une meilleure inclusion scolaire, sociale et professionnelle des personnes atteintes d’épilepsie.
PESTRINAUX Marie-Céline – 05/06/2023
