FOCUS SUR LE COVID LONG
Aurélie MONTAGNE-LARMURIER –19/06/25
En France, d’après une étude menée par Santé Publique France en 2022, près de deux millions de personnes de plus de 18 ans aurait été ou seraient encore touchés par le COVID long, à des niveaux de gravité variables. 700 000 personnes présenteraient des formes sévères, selon les estimations des associations de patient. Pour ces personnes et leurs proches, le parcours est souvent semé d’embûches : difficultés d’accès au diagnostic, aux soins, à une prise en charge adaptée et personnalisée, et parfois même à la reconnaissance en affection de longue durée (ALD). Quelles sont les répercussions concrètes sur leur vie quotidienne ? Et quel type d’accompagnement leur est proposé ?
Face à l’invisibilisation persistante du COVID long et à l’absence de réseaux ou de filières de prise en charge spécifiques en Normandie — comme dans de nombreuses autres régions de France — des initiatives citoyennes et professionnelles ont vu le jour pour faire avancer la reconnaissance et l’accompagnement des patients. Des associations de patients se sont constituées, et certains professionnels de santé se sont fortement mobilisés. C’est le cas de Mme Michelle LECLERC, kinésithérapeute à Rouen.
Confrontée dans sa pratique à des patients atteints de COVID long, elle a choisi de se former spécifiquement à cette pathologie encore mal connue. Progressivement, elle a accueilli un nombre croissant de personnes souffrant de symptômes persistants, notamment d’essoufflement et de malaise post-effort. Pour répondre à leur isolement, elle a mis en place un groupe de parole au sein de son cabinet.
Par ailleurs, forte de son expérience en Education Thérapeutique du Patient (ETP), notamment auprès des structures ASTHME 76 puis PLANETH Patient, Mme LECLERC a alerté sur les besoins spécifiques en ETP des patients atteints de COVID long. Elle a également permis une mise en lien directe avec la coordinatrice ETP, afin d’évaluer et d’adapter les réponses à apporter.
Dans le même temps, la Communauté professionnelle territoriale de santé (CPTS) de Rouen Cœur de Métropole a initié un groupe de travail visant à recenser les professionnels ressources sur le territoire. Rapidement, le constat a été posé : il manque cruellement de professionnels et de structures formées au diagnostic et à la prise en charge de cette maladie complexe et multisystémique, tant à Rouen que plus largement en Normandie.
L’antenne de Rouen a rapidement répondu présente, donnant naissance à un projet expérimental de parcours en Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dédié au COVID long. Ce projet s’est construit en lien direct avec les patients suivis, leurs besoins exprimés, ainsi qu’avec l’association Après J20 Normandie, représentée par l’un de ses membres. Des professionnels de l’ETP du territoire se sont mobilisés, mettant à profit leur expertise pour proposer à la fois des ateliers transversaux — déjà disponibles dans notre bibliothèque et accessibles à toute personne vivant avec une maladie chronique — et des ateliers spécifiques au COVID long.
Ces ateliers visent à renforcer les compétences d’autosoins des patients, notamment à travers une meilleure compréhension de la maladie et l’apprentissage du « pacing », une stratégie reconnue de gestion de la fatigue chronique, utilisée dans d’autres pathologies comme l’encéphalomyélite myalgique.
Dans une logique de coopération et d’enrichissement mutuel, nous avons tenté d’identifier les équipes ETP actives sur le COVID long à l’échelle nationale. C’est ainsi que nous avons établi des contacts avec des équipes pionnières, comme celle de Beauvais. Une première phase de co-construction des ateliers a déjà eu lieu, avec l’implication directe des patients, qui poursuivent actuellement leur parcours ETP. Ils seront également partie prenante dans l’évaluation des ateliers : mesurer leur pertinence, ajuster les contenus et améliorer leur efficacité, toujours en fonction des objectifs visés.
Plusieurs intervenants ETP du territoire ont accepté de s’impliquer dans le projet, allant à la rencontre des patients et apprenant à leurs côtés. Ce contact direct a permis d’humaniser la perception du COVID long, de sortir de l’invisibilité et de renforcer l’engagement des professionnels, désireux désormais de se former davantage et d’initier une dynamique au sein de leurs réseaux de santé.
Nous apprenons le COVID long chaque jour, aux côtés des usagers. Dans un contexte marqué par l’absence de filière structurée en Normandie, et plus largement d’un réseau national de centres experts transdisciplinaires — intégrant diagnostic, soins, prise en charge globale et recherche — nous tentons de construire des réponses innovantes.
Le 11 juin 2025, Mme Nadège ABOMANGOLI, députée de Seine-Saint-Denis et vice-présidente de l’Assemblée nationale, a co-organisé un colloque dédié au COVID long avec Winslow Santé Publique. Nous y avons porté la voix de l’ETP, soulignant l’importance de cette approche dans l’accompagnement des malades.
Le COVID long endommage le système immunitaire et les organes de manière insidieuse, parfois évolutive, et pose de nouveaux défis à la médecine. Il ne doit pas devenir une maladie négligée. À l’image de toute pathologie chronique, il mérite une place pour l’ETP dans les parcours de soins.
Cette expérience montre que l’ETP peut être un levier puissant : en se formant au COVID long, les professionnels renforcent leurs compétences, et contribuent ainsi à une meilleure prise en charge globale des patients. On peut espérer que cet effet papillon s’étendra à l’ensemble de la Normandie, et bien au-delà, en fédérant les équipes autour du COVID long et en co-construisant, avec les patients et les associations, les premières briques de solutions concrètes.
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