Le 27 mars 2026 avait lieu la journée maladies rares « ensemble faisons entendre la voix des malades » au PRFS de Caen (14) sur le thème « Le fil de la vie rare : tisser le parcours de soins ensemble ».

Organisée par la plateforme d’expertise maladie rare, cette journée s’est ouverte aux professionnels et étudiants en santé ainsi qu’aux personnes concernées par une maladie rare.

Des stands étaient proposés aux différentes associations de patients du territoire mais aussi à des structures porteuses de dispositifs d’accompagnement et de prise en charge. PLANETH Patient tenait un stand afin de présenter les programmes d’ETP aux personnes présentes.

PLANETH Patient est aussi intervenu lors d’une conférence pour présenter l’offre ETP existante en région Normandie ainsi que le dispositif d’accompagnement proposés aux équipes ayant un projet d’ETP : le CAM (Conseil et Accompagnement Méthodologique). Une patiente partenaire, intervenant dans les programmes PLANETH Patient, Mme Carole KAMPENEERS, de l’Association Française des Diabétiques, a témoigné de son expérience et de l’intérêt d’impliquer les patients dans les programmes d’éducation thérapeutique.

Camille THEARD, conseillère en génétique, a présenté le projet de programme sur lequel l’équipe du service génétique du CHU de Caen travaille avec 3 autres centres en France et le soutien de PLANETH Patient.

La journée s’est conclue par l’intervention du Pr MOUTEL, directeur de l’Espace de Réflexion Ethique de Normandie (EREN) et responsable pédagogique du cursus de certificat universitaire « Devenir un Patient / une Personne-Ressource ».