Aurélie Ducrocq – 11/06/2025

Vendredi 6 juin se tenait la 1^ère journée de la plateforme d’expertise maladies rares de Normandie. A cette occasion, Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projet mission maladies rares pour le ministère des solidarités et de la santé est intervenue pour présenter le 4^e plan national maladies rares et rappeler l’importance de l’éducation thérapeutique, qui constitue un objectif à part entière de ce plan. Celui-ci prévoit de développer des programmes accessibles lors de la venue de la personne à l’hôpital mais aussi à distance et vise à soutenir les prises en soins multidisciplinaire, en proximité des lieux de vie des patients porteurs de maladies à retentissement important. L’occasion pour PLANETH Patient de présenter son rôle de plateforme ressource ETP en Normandie, qui permet notamment aux équipes de bénéficier de conseils et d’un accompagnement dans leurs projets ETP. PLANETH Patient porte aussi un programme d’éducation pluri-pathologie déployé en proximité des lieux de vie, sur le territoire normand, et destinés aux personnes concernées par la maladie chronique. Kevin Lullien, directeur de l’offre de soin à l’ARS Normandie, a de son côté rappelé l’importance de la place consacrée à l’ETP dans le Projet Régional de Santé normand et le soutien de l’ARS à la plateforme d’expertise maladies rares.

Cette 1^ère journée a ensuite permis de mettre en avant de belles initiatives menées par quelques-uns des 116 centres d’expertise ou de référence normands. Le Dr Cécile Dumesnil, coordinatrice médicale du Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs […] au CHU de Rouen, a présenté globul’boost, un projet d’éducation thérapeutique à destination des enfants et adolescents atteints de drépanocytose, et leurs parents. Il inclut des séances collectives et déployées en dehors de l’hôpital visant à mieux gérer sa vie face à cette maladie chronique et silencieuse. Le programme d’ETP à l’attention des personnes atteintes d’une maladie de Willebrand et/ou de leur aidant présente quant à lui une déclinaison accessible à distance via l’outil Willearning développé sous l’impulsion des équipes du centre de ressources et de compétences maladies hémorragiques constitutionnelles du CHU de Caen.