Aurélie MONTAGNE-LARMURIER – 13/11/2025
En France, une femme sur dix est touchée par l’endométriose une maladie aux symptômes multiples et complexes, souvent mal reconnue et qualifiée de « passée sous silence ». Beaucoup de patientes rencontrent encore des difficultés pour accéder à une prise en charge capable de soulager leurs symptômes et de considérer toutes les dimensions de cette pathologie.
Face à cette invisibilisation, et grâce à la mobilisation des associations de patientes ainsi que des professionnels de santé, le ministère de la Santé a lancé en 2022 la Stratégie nationale endométriose. Celle-ci prévoit la mise en place de filières de soins régionales, avec l’appui des ARS. Parmi ses objectifs majeurs, le développement de programmes d’éducation thérapeutique revient à plusieurs reprises, notamment dans les axes « communiquer, former, informer » et « garantir un diagnostic rapide et l’accès à des soins de qualité sur l’ensemble du territoire ». Il est prévu, en particulier, l’élaboration de parcours de soins personnalisés afin de favoriser une collaboration réelle entre les différents professionnels dès le diagnostic, et d’assurer à chaque patiente un accès concret aux soins nécessaires, qu’il s’agisse de consultations spécialisées sur la douleur ou de programmes d’éducation thérapeutique.
En Normandie, les trois associations historiques de professionnels de santé – EndoLH (Le Havre), EndoReno (Caen), Endomnormandie (Rouen) – ont uni leurs forces en 2024, pour fusionner et créer la filière normande : NORM’ENDO.
Accueil | Association Norm’endo
La filière a commencé à se structurer en 2025, et les premières rencontres ont été organisées avec PLANETH Patient, en tant de plateforme ressource régionale en ETP.
Nos objectifs communs sont de développer l’éducation thérapeutique en endométriose sur l’ensemble du territoire normand, en impliquant les professionnels de ville engagés auprès de patientes souffrant d’endométriose. Nous allons co-construire des ateliers d’ETP spécifiquement dédiés à la maladie et à ses répercussions au quotidien, en collaboration avec les associations nationales de patientes, des patientes expertes en ETP issues d’autres régions, les professionnels de terrain, la filière normande NORM’ENDO et les équipes de PLANETH Patient.
Lors de la première journée annuelle de la filière endométriose normande, PLANETH Patient a mobilisé les professionnels — près de 200 réunis — autour du projet d’ETP en endométriose, où tout reste à construire !
Nous en sommes encore aux prémices du projet :
Neuf régions françaises se sont déjà lancées dans le développement de l’ETP pour l’endométriose. De nombreux programmes ont vu le jour à l’hôpital et en ville. Les retours des patientes et des professionnels sont très positifs. À nous désormais de développer cette dynamique dans notre région, au plus près des besoins locaux !
Un projet ambitieux et mobilisateur !
